¿Porqué creamos este blog?

Asoc. Nal. Mex. Educadores en Diabetes
ANMED, es una asociación civil sin fines de lucro, dedicada a la Educación en Diabetes. Un Educador en Diabetes es un profesional de la salud que cuenta con conocimientos para brindar apoyo a las personas que viven con diabetes y ayudarlos a tomar decisiones respecto al manejo de su diabetes y que mejoren su calidad de vida. Mucho se sabe de diabetes, y una parte muy importante del tratamiento es enseñar al paciente como resolver situaciones de la vida diaria. El paciente es el personaje principal en la estrategia para lograr un buen control. Es por eso, que necesitamos aprender de la experiencia del paciente para entender que significa vivir con diabetes, y poder entonces, apoyarlo a realizar cambios en su estilo de vida que sea benéficos y que esten de acuerdo a las necesidades particulares de cada uno. Por eso los invitamos a compartir con nosotros ¿Qué es para ustedes vivir con Diabetes? ¿Qué ha significado tener diabetes? ¿Cómo la diabetes ha cambiado su vida?
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miércoles 3 de octubre de 2007

SHE STILL SMILES por Kerri Morrone.


Tenía seis años, cuando aparecí.
No la conocía antes de mi llegada, pero por lo que escuché, era una buena niña. Corriendo por todos lados. Devorando cada libro que encontraba. Aún siendo tan pequeña, leía en la regadera. Libros humedecidos esparcidos por el baño. Torturaba implacablemente a su hermana. Intentaba jugar los juegos que su hermano mayor le enseñaba.
Sonreía mucho. Y se reía muy fuerte.
No estoy segura cuando fui llamada a quedarme con ella, pero he sido informada que fue cuando, siendo aun pequeña, en su sexto cumpleaños, se enfermó. Tuvo fiebre que duró varios días. Un poco letárgica, bajo el cuidado de su vigilante madre. Recuerdo que la visité entonces, colocándome gentilmente en su diminuto cuerpecito y haciéndolo mi hogar. Nadie sabía que estaba ahí. No lo sabrían por seis meses.
Seis meses, hasta que aparecí.
No la quería avergonzar. Pero comenzó a mojar la cama después de que llegué. Justo cuando ya había cumplido seis años y mojar la cama otra vez. Tenía también una almohada que necesitaba abrazar cuando se iba a dormir. Hice que el azúcar en su sangre estuviera tan alta en la mitad de la noche que ella no podía pararse: entonces mojaba la cama. Y nada, ni el apoyo de sus padres, ni la espantosa alarma para hacer pipí, ni la pena que sentía, podían detenerla. Así que dejó de usar su almohada para abrazar inmediatamente. “¡Si no puedo dejar de mojar la cama, entonces voy a detener esto!”. Me sentí mal. No era mi intención hacer que se sintiera tan frustrada. Ella no recuerda mucho de su diagnóstico, pero yo sí. Recuerdo cuando me encontraron. Recuerdo cuando hizo pipí en el baño de la oficina del doctor, cuando ella comenzaba su segundo grado, y detectaron las cetonas. Llamaron a sus padres. Sus padres la llevaron a hacer un examen de sangre. Y entonces, me encontraron. Era septiembre de 1986.
Ella no lloró mucho. Sus padres la llevaron al hospital, donde permaneció por dos semanas. Sus padres le compraron un gatito Kitty de tela, que llevaba por todos lados…los doctores se acostumbraron a su carita y a la presencia del animal de tela. Ella decía que Kitty también era diabético, y ambos, Kerri y Kitty recibían sus inyecciones. La tela del animal se ensució un poco por la solución salina que le inyectaban, pero esto la hacía sonreír otra vez. No se sentía sola.
Y creció. Aunque yo estaba ahí. Compitió en un concurso de ortografía. Bailó tap por 15 años. Jugó futbol soccer, pero muy mal. (No tengo nada que ver con eso.) Besó a un chico. Manejó su auto. Se peleó con su padres y confió en sus amigas. Escribió historias. Aún escribe su diario. Fue a la escuela. Se fue a vivir sola. Fue exitosa. Fracasó. Adoptó muchos gatos. Se enamoró. Soñó. Y entonces, se volvió a enamorar.
Ella tenía seis años, cuando aparecí. La gente pensó que cambiaría su vida, que la haría triste. Que la tendría enferma. Que la haría estar enojada.
Pero en lugar de eso, la he hecho más fuerte. La he hecho intrépida. La he hecho apreciar todo lo que tiene, todo por lo que ha luchado. Ella no me ha dejado elegir. Se niega a dejarme que me adueñe de ella. Ella me controla. Cuando ella esté en los últimos días de su vida, en sesenta años, o ahora, ella sabrá, con toda seguridad, que ha Vivido.
Que realmente vivió.
Ella aún ríe mucho. Y se ríe muy fuerte.
La diabetes no me define, pero ayuda a explicarme.
"Republished with permission from Kerri Morrone. Original work found on www.sixuntilme.com."

2 comentarios:

Asoc. Nal. Mex. Educadores en Diabetes dijo...

Mi experiencia con la diabetes ha cambiado mucho desde hace 23 años, desde que fui diagnosticada con diabetes tipo 1.
Al principio fue aprender lo más que pudiera sobre la diabetes, saber qué era, porqué apareció, qué futuro me esperaba, si podría tener hijos o no, cuál era mi expectativa de vida. Poco a poco fui adquiriendo libros, ya que en ese entonces, no había tanta información como ahora con internet. Cualquier información que obtuviera sobre diabetes, la devoraba. Aunque fuera información muy técnica, la leía. A veces no entendía mucho. Pero tengo a mi hermana quién es mi diccionario de términos médicos y es ella quien me descifra lo que no entiendo. Aún ahora que se más cosas, hay muchos términos que todavía desconozco y requiero su ayuda.
He aprendido mucho sobre como manejarme sola. Excepto claro, cuando hay que cambiar esquemas de insulina, agregar medicamentos u otras enfermedades, se lo dejo a mi equipo médico. Pero he aprendido a ajustar mis dosis de insulina, a modificar mi dieta, ha tomar medidas con las hipoglucemias y con la hiperglucemias, a hacer ejercicio, etc.
Tuve la oportunidad de cursar el Diplomado de Educación en Diabetes, y después certificarme. Ahora trabajo de voluntaria en ANMED, y soy la encargada de toda la página web.
Al principio, únicamente quise estudiar para saber más de mi diabetes. Sin embargo, los últimos años que he invertido en esto de la educación en diabetes han cambiado la perpectiva que tengo de mi diabetes y en general de la diabetes.
Me considero una persona afortunada por tener más conocimientos, y por poder ayudar desde mi trinchera, a difundir la importancia de la EDUCACIÓN EN DIABETES.
Valoro y reconozco el enorme esfuerzo que se ha hecho por darle su lugar al educador. Yo como persona que vive con diabetes, me doy cuenta del valor que tiene el poder brindar no solo conocimientos y apoyo en el automanejo de la diabetes, sino el esfuerzo por empatizar con el paciente y de utilizar todas las herramientas al alcance para mejorar su comunicación, para motivar al paciente, para lograr cambios de actitud, para ir avanzando paso a paso hacia un mejor control, para identificar sus limitaciones y dificultades, para identificar y resolver problemas, a veces, simplemente, para escuchar al paciente.
Quizá el hecho de siempre estar leyendo e investigando sobre diabetes, me han hecho obviar algunas cosas del manejo de la diabetes, que después de varios años, forman parte de tu rutina de vida diaria (como el monitoreo de glucosa, o las hipoglucemias, etc.)
Cuando me enfrenté con personas que tienen diabetes, y que no lo aceptan, que no saben leer o escribir, que tienen miedo a realizar cambios porque lo que han estado haciendo les ha "funcionado", o que tienen una ganancia secundaria para seguir igual (como la atención del marido, o de los hijos), que no tienen dinero para enfrentar el gasto del autocuidado, que tienen alguna discapacidad por el mal control de la diabetes, que hacen dietas de "caldo de pollo" porque nadie les ha dicho que pueden comer otra cosa, etc., etc., etc., es cuando valoro que se trata solo de conocimientos, se trata de algo más. Se trata de encontrar "eso" que necesita el paciente para que esté dispuesto ha realizar los cambios de vida que sean benéficos para él o ella. Y encontrar "eso" a veces no es fácil. Entonces la labor del educador es importante.
El educador pasa de ser un experto en conocimientos de la diabetes, a un profesional que tiene que saber desde técnicas de enseñanza, psicología, motivación, técnicas de comunicación, liderazgo, medicina, hasta estádisticas, computación, inglés, etc.
Creo que no todas las personas tienen oportunidades como yo, de contar con mucha gente cerca quienes me han enseñado mucho de diabetes. Pero me gustaría que todas las personas que viven con diabetes, tuvieran la oportunidad de contar con un experto que esté dispuesto a caminar junto a él y acompañarlo en la experiencia de vida que significa "VIVIR CON DIABETES".

Blanca Santín, EDC

Asoc. Nal. Mex. Educadores en Diabetes dijo...

Se acerca el 14 de noviembre, el primer día mundial de la DIABETES. La Organización de las Naciones Unidas ONU ha definido este día para dedicarlo a la Diabetes. Pero, ¿porqué es importante este hecho?
Primero, al ser reconocido por la ONU, una organización de caracter internacional, le da el peso necesario para reconocer a la diabetes como una problemática mundial, y no solo, de cierto grupo de población, o de ciertos países.

Segundo, invita a todo mundo a unirse en pro de la diabetes, es decir, difundir, difundir y difundir que si no hacemos algo para prevenir la diabetes, esta condición se va a volver algo incontrolable y va a generar gastos muy elevados tanto para los gobiernos, como para la población, quien finalmente es la que sufre las consecuencias de una diabetes, especialmente, la mal controlada.

Tercero, aprovechemos este momento para reflexionar en nuestra vida, y ver que queremos en el futuro. Queremos estar bien, queremos disfrutar, queremos hacer más cosas en esta vida, queremos aprender más de nuestro mundo, de nuestro universo, en fin.... ¿qué queremos de nuestro futuro?

Los invito a averiguar que pueden hacer para contribuir a celebrar este día. Así como también tenemos un día Sin Fumar, y nadie debería fumar ese día, tal vez este 14 de novimebre, lo podemos dedicar a averiguar cómo tener una alimentación más saludable, cómo incluir la actividad física como parte de su vida, o cómo perder unos kilitos, visitar al médico para una revisión, si tiene familiares con diabetes el factor es genético es muy importante, así que no estaría mal, hacer un chequeo, y si ya tiene diabetes, no olvide revisar sus ojos, riñones, corazón, pies, etc.

Saludos y hasta la próxima...